中國非典隱瞞真相_SARS背影被遺忘的非典后遺癥人群

來源:安全心得體會 發布時間:2019-01-19 04:30:30 點擊:

  張立潔,女,1981年生人,畢業于北京師范大學新聞學專業,現供職于中國殘疾人雜志社。      “6年后,非典已經從公眾的視野中被遺忘和遮蔽了。公眾的遺忘是當代社會非常嚴重的問題,在這個快餐式的社會生活中,注意力很快就被轉移,傷痛迅速被遺忘……我們關于事件的表達,本身也是一次對被遮蔽的東西的發掘。”
  
   ――李媚,《現代攝影》雜志原主編,現任魯迅美術學院攝影系客座教授、中國攝影家協會理論委員會副主任,“第三屆廣州國際攝影雙年展”總策展人。
  
  1.李朝東(1953年生人)和妻子鮑保琴(1955年生人)都被診斷為股骨頭壞死。他們都對未來感到很茫然,最擔心的就是有朝一日老倆口都癱在了床上,靠兒子一個人無法支撐起這個家,眼前,他最想擁有的是一輛殘疾人摩托車,但是他沒有多余的錢。2.武震,1976年7月生人,原北京花鄉醫院內科護士。2003年4月10日,因在北京大學人民醫院實習期間接診SARS病人而感染SARS,現有十處骨壞死。2007年1月因股骨頭大面積塌陷,接受實驗性骨移植手術。3.吳如欣,1957年生人,SARS期間她到醫院看病過程中被意外感染。因在治療過程中使用了大量激素,導致股骨壞死,一度癱瘓在床。經五年多的康復治療,她的生活正在慢慢恢復正常,但提前退休的她每天下午都要去附近的游泳館,游泳對后遺癥患者來說是最好的運動,因為它不用負重又能防止肌肉萎縮。4.岳春河,1971年生人,原北京同仁醫院外科醫師。SARS讓他停下了原本飛快的生活腳步,如今治療、鍛煉、讀書、寫日記、與家人交流就是岳春河生活的主要內容。32歲生日那天,他在日記中這樣寫道:“蒼天在人們前行的路上,用單向透明玻璃將幸福的人與苦難的人分隔開……痛苦的人雖步履艱難,但他們不僅能品嘗人生的痛苦,也能看到快樂是什么樣子。從某種意義上說,不幸的人的人生更加豐富。”5.骨移植手術后留下的傷疤。但更加殘酷的現實是他們中的很多人手術效果并不理想,不得不再次接受其他治療方案。
  
  1.位于北京以北35公里的“小湯山醫院”是當年家喻戶曉的非典定點醫院,這座7天7夜趕建而成的占地2.5萬平方米的臨時建筑曾被世界衛生組織專家稱之為:“世界醫療史上的奇跡”。現已徹底荒廢,但依然留有當年的痕跡。2.一個裝尸體用的黃色塑膠袋。小湯山醫院廢墟。遺留在廢棄病房里的醫療廢物。3.一張廢棄的病床。因非典期間曾有大批非典病人在此集中治療,有效的遏制了非典的蔓延,故“小湯山”一詞成為與非典息息相關的一個標志性詞語。在高速運轉了51天,送走680多名非典患者后,它將被徹底拆除。
  
  
  “這種公共事件背后的政治敘事對人們生活造成的巨大災難,這種可能性還在繼續。尤其是現在全球面臨新一輪流感的情況下,人們應當關注這樣的事件……生活本身其實是很沉重的,只不過我們有時候為了讓生活過得輕松一點,會把沉重的東西擱置起來,但這并不能消除本質上的沉重,特別是在中國社會轉型期的這個當口。”
   ――李公明,廣州美術學院美術史系教授,第三屆廣州國際攝影雙年展策展人。
  
  2003年,一種未知病毒侵襲中國,SARS――嚴重急性呼吸系統綜合癥在中國大陸迅速蔓延,高死亡率和高傳染率帶來了巨大恐慌,很多人為此付出了生命。
  在全無經驗的情況下,激素類藥物被大量用于非典緊急治療,特別是在非典大爆發時期的北京。而激素的超劑量使用被廣泛認為是非典后遺癥――股骨頭壞死的“真兇”。嚴重的股骨頭壞死,以及肺部功能障礙、臟器藥物性損傷等一系列非典后遺癥將他們永遠的留在了SARS那拖長的陰影之中……
  股骨頭壞死被喻為“不死的癌癥”,盡管有關后遺癥產生原因至今未形成統一說法,但超量使用激素導致股骨頭壞死這一醫學常識卻很難被忽視。非典后遺癥患者大都喪失勞動能力,離開了原來的工作崗位,要么“退休”在家,病情“嚴重”者則住進療養院,日常生活難以自理。更嚴重者已更換人造股骨頭關節,而據現有醫學水平,人造關節無法再次更換,且使用壽命預計只有十幾年,這就意味著他們中的很多人將不得不癱瘓在床,度過生命的后半程。
  在拍攝非典后遺癥人群的過程中,無一例外的是他們被徹底扭轉的人生軌跡,他們經歷了身體上的生死考驗,活下來還必須挺過又一場精神上的煉獄――歧視。
  當未知病毒侵襲人類,“全民動員”的方式幫助我們更快的戰勝病魔,但同時它的運行機制是將風險分攤于社會成員,危機過后,曾經恪盡職守,在最危急的關頭做出犧牲的人們是否應該得到全社會的尊重而不是歧視;被無辜感染的普通人,是否應該得到精神上的撫慰和實實在在的物質支持?
  時間在慢慢沖淡人們對SARS的恐怖記憶,號稱7天建造起來的“小湯山奇跡”――北京小湯山非典醫院也已成為一片廢墟。為了忘卻的紀念,謹以這組照片獻給在非典疫情中被無辜感染的人們。
  
  
  拍攝手記
  
  2007年初,時值非典四周年紀念,因一次偶然機會接觸到了住在北京小湯山醫院正在進行康復治療的非典后遺癥患者――曾經的白衣戰士們,在初步了解了他們的艱難處境后,于春天正式開始采訪拍攝。
  非典后遺癥患者多因在非典緊急治療期間大量注射激素類藥物,病愈后很快有人出現股骨頭壞死癥狀,以及肺部功能障礙和其他藥物副作用反應。大部分人喪失勞動能力,生活難以自理,最嚴重者已更換股骨頭關節。而絕大多數后遺癥患者都已經離開原來的工作崗位,要么“退休”在家,“嚴重”者才有機會住在小湯山療養,但相關的各種經濟待遇、醫療費用、職務晉升問題尚未妥善解決。
  至今,有關非典后遺癥的產生原因并沒有絕對統一的說法,但大多數人員都認為與大量糖皮質激素類藥物的使用有必然聯系。由于特殊時期人們對非典的恐慌,為了保證不死人,皮質激素被超常規的大量使用,甚至是濫用。經實地采訪調查,正是這一關鍵性環節,導致北京相比較廣州,出現了大量的非典后遺癥患者。
  自2007年始,直至2008年,在整個的拍攝過程中得到了當事人的大力支持,但出于種種考慮,他們當中部分“軍隊醫院”的后遺癥患者選擇隱去真實姓名,甚至拒絕報道。而醫務工作者群體之外的社會感染人群則表現出完全相反的、積極配合的態度,這些“普通”感染者在很長一段時間中沒有得到足夠的關注和必要的醫療、物質上的支持。隨著時間的推移,他們仍然堅持在不為人知的尷尬處境之中。
  時間在慢慢沖淡人們對SARS的恐怖記憶,號稱7天建造起來的“小湯山奇跡”――北京小湯山非典醫院周圍也已經矗立起別墅樓盤……仿佛一切已經過去,但是誰也無法保證非典還會不會再來,正如2009年春席卷全球的甲型H1N1流感一般。
  當未知病毒侵襲人類,我們采取了不講條件的“全民動員”的方式將風險分攤于社會成員,但當危機過后,曾經恪盡職守,在最危急的關頭做出犧牲的人們是否應該得到精神上的撫慰,那些無辜感染的普通百姓是否應該得到全社會的理解和實實在在的物質支持?而現實情況卻是他們從骨干變為毫無用處的包袱,不但沒有掌聲和贊美,甚至不得不活在歧視和無法邁出的心靈陰影之中。
  
  拍下這些照片或許不能改變什么,但作為記錄者,讓更多的人看到、了解,也許就是一切的開始。
  
  
  1.小湯山醫院廢墟。遺留在廢棄病房里的醫療器械。2.許瑞琴,1972年生人,原北京大學第一醫院急診科臨時工。2003年4月,因參與SARS病人救治感染,現雙膝、腳踝等多處出現骨壞死、肺功能受損。由于感染期間她是醫院的臨時工,現在她不得不因支付后遺癥治療費用的問題和醫院打官司。3-4.小湯山醫院廢墟,遺留在廢棄病房里的醫療器械。5.畢維杰,1952年生人,原北京朝陽醫院醫務處處長。2003年3月30日,因參與SARS病人救治工作而感染SARS。她是北京第一例接受氣管切開插管的第一位醫生。非典康復后,她的股骨頭徹底塌陷,于2007年4月接受人工關節移植手術。據說,這種人工關節使用壽命在10到15年之間,而在那之后將不能再進行第二次的更換術。這就意味著她將不得不在床上度過晚年。6.醫務人員專用通道。北京小湯山醫院按傳染病醫院標準建設,病人與醫生分別從不同的通道進出,雙層防護玻璃可有效的杜絕直接接觸。7.小湯山醫院廢墟。被遺棄的氧氣面罩。8.方渤,1952年生人。全家6口――方渤夫婦、兩個女兒、兩個女婿全部感染SARS。方渤的妻子沒能挺過來不幸去世,此后兩個女兒也都因為后遺癥的困擾和丈夫離婚。9.胸片。某非典患者的肺部X光片,肺部有因大面積肺纖維化留下的白色“陰影”。
  
  
  1.楊志霞,1958年生人。2003年4月在去人民醫院看病過程中感染SARS。身上有多處骨壞死。非典時期,楊志霞一家感染了九口人,更為不幸的是,她的父母、丈夫、弟弟4人在不到半個月內都相繼去世。現在她一個人帶著兒子生活。
  2.邊幻云(中),1955年生人。邊幻云的兒子李波在2003年4月感染SARS,為照顧兒子她和兒媳婦都相繼被感染。病愈后,又都查出股骨頭壞死,為此她與丈夫也離婚了,三個人相依為命。

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